Die Skoliose schlug rasant zu. Die Jahre die dann folgten brachten eigentlich eine Sorge nach der anderen. Irgendwann kam dann auch die vernichtende Diagnose — nachdem ich um absolute Aufklärung bat — wir können nichts gegen die Skoliose machen. Sie wird unweigerlich zum Tode führen.  Seit diesem Gespräch musste ich lernen, damit umzugehen, das mein Kind sterben wird.

 

Im Herbst 1999 musste er wieder mal ins Krankenhaus, weil er einen Infekt hatte und dann gewöhnlicher Weise nicht genug trank. Dann bekam er meist für einige Tage eine Infusion und wir konnten nach Hause. Diesmal aber nicht. Er erbrach sich und zwar Blut. Ein Magengeschwür. Wie kommt ein Kind wie Alexander zu einem Magengeschwür???

Er blutete innerlich so stark, dass er eine Bluttransfusion benötigte. Und wir mussten uns damit abfinden, dass die Ernährung mit Brei und püriertem Essen nicht mehr ausreichte. Er musste eine Magensonde bekommen. Die Operation für eine PEG erfolgte am 15. Dezember 1999. Es war schlimm. Aber was sollten wir machen? Verhungern lassen konnten wir ihn doch auch nicht.

Wenn ich damals gewusst hätte, dass er nur noch ein paar Wochen leben würde hätte ich es ihm gerne erspart...

Die Wochen danach waren auch nicht besser. Er hatte so viel Schmerzen. Die Spastiken waren grausam und ihm war kaum noch ein Lachen zu entlocken.

 

Am 30. Januar 2000 ging es Alexander schlecht. Über 40° Fieber. Wir alle hatten mit der Grippe zu kämpfen und so erwischte es auch ihn. Ohne zu zögern fuhr meine Mutter mit ihm ins Krankenhaus.

Es sah eigentlich gar nicht so schlimm aus. Am Dienstag wurde auch seine Lunge geröntgt und man sagte sogar, dass sie trotz der schweren Skoliose gut belüftet war.

Aber sein Magengeschwür blutete schon wieder was ein Zeichen dafür war, dass es alles wieder purer Stress für ihn war. Von zu Hause weg, in einer fremden Umgebung, das war schon immer Stress für ihn.

Am Mittwoch war sein 13. Geburtstag. Ich fuhr am Nachmittag mit seinem 3 1/2 jährigen Bruder Cedric ins Krankenhaus. Eine Torte mit einer brennenden Kerze in der Hand. Wir öffneten die Türe und sangen Happy Birthday. Doch sofort verging mir alles als ich das Gesicht meiner Mutter sah und eine Ärztin.

Alexander sollte auf die Intensivstation. Er bekommt nicht mehr genug Sauerstoff. Was nun? Ist es nur vorübergehend? Oder wird es jetzt ernst? Ich hatte Angst. Während meine Mutter mit Alexander auf die Intensivstation ging, sprach ich mit der Ärztin und musste nun auch verfügen, dass er an kein Beatmungsgeräte angeschlossen wird oder Reanimationsmaßnahmen unternommen werden.

Es tat so weh. Aber man sagte, es sähe ja gar nicht so schlimm aus. Nur für den Fall der Fälle....

 

In dieser Nacht um 3.15 h klingelte mein Telefon. Mein Herz raste und ich dachte, es würde aus meiner Brust springen.