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Als Alexander 5 Monate alt war, waren die Auffälligkeiten so gravierend, dass wir begannen uns Sorgen zu machen. Er fixierte keine Gegenstände, lachte mich nicht an und griff auch nicht nach dem ihm angebotenen Spielzeug. Es folgten Unmengen an Untersuchungen. Bis irgendwann die vernichtenden Urteile durchdrangen. Er hatte eine Hirnfehlbildung durch eine Infektion mit dem Cytomegalie-Virus während der Schwangerschaft. Er würde behinderte sein. In welchem Ausmaß vermochte mir damals niemand zu sagen. Diese Hirnfehlbildung hatte viele schwere Folgen:
· Krampfanfälle (Epilepsie), · Blindheit (Restsehwert von 2%), · Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) · Knochenbrüchigkeit · vergrößerte Leber · Tetraspastik (Spastiken in Armen und Beinen)
Es war weder Greifen, Sitzen, Sprechen oder gar Laufen jemals möglich. Trotz allem waren die ersten 6 Jahre mit Alexander schön. Er war ein so fröhliches Kind und wachte schon morgens mit einem Lächeln auf. Trotz seiner Behinderung war er stets mit sich und seiner Welt einfach zufrieden. Durch Therapien erreichten wir winzig kleine Fortschritte. Aber die Krämpfe, die mit 1 Jahr begannen, ließen unsere Hoffnungen platzen wie Seifenblasen. Bei jedem Krampf werden leider Hirnzellen zerstört und gerade in der Anfangszeit, in der viel ausprobiert werden muss, welches das richtige Medikament ist, ging sehr viel von dem was da war verloren. Dieses lässt sich heute ganz klar auf Fotos erkennen.
Als Alexander 6 Jahre alt war, kam er vom Kindergarten mit einem Oberschenkelbruch nach Hause. Für mich brach eine Welt zusammen. Wie konnte das passieren??? Im Krankenhaus erklärte man mir, dass seine Knochen allgemein sehr brüchig sind und das für diesen Bruch eine normale Berührung ausgereicht hatte. Diese Knochenbrüchigkeit kommt aufgrund fehlender Belastung der Knochen und es bei behinderten Kindern „normal“. Warum hatte man mir so etwas nicht vorher gesagt???? Von diesem Beinbruch hat Alexander sich nie wieder richtig erholt. Er musste sehr lange liegen, da der Bruch schwer heilte und sich niemand von uns so recht traute dieses Bein wieder anzufassen, denn wir bekamen ihn nach 3 1/2 Wochen ohne Gips mit einem kaum verheilten Bruch nach Hause.
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